Activități de instruire la Centrul NoRo: „Stil de viață sănătos pentru oameni rari”

Grație unui program implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile intitulat generic “În stare de bine”, Asociația Prader Willi din România a derulat proiectul “Stil de viață sănătos pentru oameni rari”. Scopul acestuia a fost îmbunătățirea calității vieții persoanelor afectate de boli cronice/rare prin adoptarea unui stil de viață sănătos.

Proiectul s-a derulat pe parcursul a cinci luni, în perioada octombrie 2020 – martie 2021 cu un buget total de 230.400 de lei, iar în perioada derulării specialiștii din Centrul de Boli rare NoRo din Zalău au desfășurat activități de instruire și intervenție pentru 85 de persoane care au ca diagnostic tulburări din spectrul autist, obezitate sindromică, boli autoimune (sau Fenilcetonurie) pentru a aborda provocările specifice în adoptarea unui stil de viață sănătos. Activitățile s-au concentrat asupra informațiilor medicale, pe nutriție corectă, suport psihologic prin consiliere și kinetoterapie. Majoritatea activităților au avut loc în mediul online. Astfel, 35 de beneficiari din Centrul NoRo au participat la activități de intervenție personalizată, față-n față la Centrul NoRo și toți participanții care au completat chestionarul de evaluare a programului au considerat că activitățile proiectului au fost utile sau foarte utile. De asemenea, 87,5 la sută dintre partcipanți ar dori să continue activitățile.

Asociația Prader Willi din România și Centrul de Boli Rare NoRo

De precizat este faptul că, Asociaţia Prader Willi din România s-a înfiinţat în luna mai a anului 2003 din dorinţa de a reuni eforturile pacienţilor, specialiştilor şi familiilor pentru a asigura o viaţă mai bună tuturor persoanelor cu boli rare din România. Asociaţia furnizează servicii acreditate și licențiate: medicale, sociale și de educație continuă pentru diverși actori sociali se ocupă de diagnosticarea și managementul bolilor rare prin Centrul NoRo. Obiectivele organizației sunt: facilitarea accesului la informare privind bolile rare, crearea unei baze de date naţionale privind bolile rare, crearea unei reţele de suport între pacienţii care suferă de aceeaşi boală, desfăşurarea de campanii de sensibilizare a opiniei publice, creerea unei reţele de suport între specialişti şi familii, stimularea cercetării în domeniul managementului bolilor rare, colaborarea cu organizaţii şi reţele internaţionale, stimularea diagnosticării timpurii, prevenirea şi managementul dizabilităţii. Pentru mai multe informații, accesați www.apwromania.ro. Centrul Pilot de referinţă pentru boli rare – NoRo este un centru resursă deschis de asociație în anul 2011, care oferă servicii integrate, sociale şi medicale persoanelor afectate de boli rare şi familiilor acestora. De precizat este faptul că programul „În stare de bine” este un program de finanțare ce oferă anual granturi nerambursabile în valoare totală de un milion de euro organizațiilor neguvernamentale din România. Programul este susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile, iar obiectivul programului este creșterea calității vieții locuitorilor din comunitățile rurale și urbane, prin sprijinirea inițiativelor care au un impact pozitiv în domeniile cultură, sport sau viaţă sănătoasă şi care se adresează cu prioritate grupurilor vulnerabile. De asemenea, Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile (FDSC) este o organizație neguvernamentală, independentă, înființată în anul 1994, la inițiativa Comisiei Europene. FDSC promovează o societate civilă puternică și sustenabilă, care contribuie la apărarea valorilor democratice, prin sprijinirea actorilor societății civile, mobilizarea de resurse, încurajarea unui mediu favorabil  și întărirea cooperării cu celelalte sectoare.